Damals kurz bevor ich 10 Jahre alt wurde hatte ich einen Fahrradunfall.  

Danach hatte ich einige Wochen ein blaues Fleck  

bis zu dem Tag als ich beim Auftreten auf das bein sehr große schmerzen bekam.(Ein Arzt sagte damals ich hätte einen Blutergus am linken Knie)  

Dadurch bin ich bei mehreren Ärzten gewesen, die nach mehrfachen Röntgenuntersuchungen, eine Biopsie (Gewebeprobe) anordneten.  

Der Befund lautetet Osteosarkom im linken Knieund Oberschenkel.  

Als das Ergebnis mir und meinen Eltern mitgeteilt wurde wurde ich nach Erfurt in eine onkologische Kinderklinik eingewiesen.  

Dort begann die auf mich abgestimmte Chemo-therapie. Erstmal ein halbes Jahr Postoperativ.  

Dann Operation und noch ein halbes jahr Chemotherapie.  

Wurde nach Hamburg ins Krankenhaus eingeliefert. Nach dem halben Jahr wurden mir die möglichkeiten mitgeteilt.Es waren Umkehrplastik und Amputation.Endoprothese kam bei mir damals nicht in Frage weil der Tumor zu weit fortgeschritten war.kurz nach der Operation bekam ich meine Prothese und Physiotherapie/Gehschule.  

Anschließend bekam ich weiteres halbes Jahr Chemotherapie.Mit anschliesender Kur im Schwarzwald. (Katherienenhöhe)  

Wenn ihr noch etwas wissen möchtet schreibt mir doch einfach.  

Micha  

Meine Geschichte  

Mein Name ist Bernhard Rump geb.02.03.62 in Sögel genau in dem  

Krankenhaus in dem mein Schicksal begann.  

Und zwar im März 2002 als ich wegen starker Schmerzen im rechten Oberschenkel in das Krankenhaus kam. Dort konnte man auf Anhieb nicht die Ursache für meine Schmerzen finden. Dann fingen die üblichen Untersuchungen an. Vom Röntgen, zum Mrt und Ct, aber man konnte einfach nichts finden. Man ging davon aus das die  

Bandscheiben diesen Schmerz verursachen, so vergingen die ersten 3 oder 4  

Wochen so genau weiß ich das nicht mehr. Ich war dann ein paar Tage  

Zuhause , da fing der gleiche Mist noch mal an. Und schon war ich wieder  

in der Klinik wieder die gleichen Untersuchungen . Und kein Befund.  

Auf meine Bitte doch mal mein Oberschenkel zu Röntgen bekam ich  

Die Antwort : dann kann man ja nur ihren Knochen sehen .Er wollte das Gewebe sehen . Hätte er es doch nur getan.  

Also wieder in die Trommel und CT und Schmerzmittel ohne Ende.  

Aber immer nur Aufnahmen von der Wirbelsäule und vom rechten Knie.  

Aber nicht vom Oberschenkel. So verging die Wertvolle Zeit ich hatte das  

Gefühl es glaubt mir keiner . Dann ging ich aus Trotz im August wieder zur  

Arbeit . Allerdings nicht lange da ging es wieder los. Dann kam man auf die  

Idee mich auf die innere Abteilung der Klinik zu verlegen . Weil der Rheuma-  

Faktor in meinem Blut nicht optimal sei. Dort konnte man mit mir und meinen  

Schmerzen nichts anfangen, aber man besorgte mir endlich einen Termin in  

einer Klinik die auf Bandscheiben und Nerven spezialisiert sind .  

Mittlerweile hatten wir schon den 21.Oktober. In dieser Klinik wollte man die Bandscheiben  

frei legen und künstlich reizen. Dort fragte ich den Doc ob er meinen Oberschenkel röntgen würde . Das geschah noch am gleichen Tag .  

Was da auf dem Bild zu sehen war sah nicht gut für mich aus .  

Jetzt begann mein Leidensweg erst richtig aber nicht in dieser Klinik sondern  

im Universitätsklinikum in Münster , wo man mir dann am 23. Oktober die  

Diagnose mitteilte:  

Sie haben einen sehr bösartigen Tumor im Oberschenkel.  

Mein Oberschenkelknochen war schon sehr stark von innen nach außen  

zerstört worden, also wurde ich komplett eingegipst beide Beine in einer V Form . Der Knochen durfte auf gar keinen Fall brechen .Der Knochen sollte  

durch eine Tumorprothese ersetzt werden . Die Anfertigung hätte 3 Wochen  

dauern sollen ,zu lange wie sich dann heraus stellte . Mittlerweile hatte man  

eine Probe aus dem Knochen entnommen, und nach Leipzig zur Uni  

geschickt .  

Dort stellte sich heraus was ich wirklich hatte ,und zwar war es ein  

Leiomysarkom G3 !! . Also gab es jetzt auch eine Chemo, und die Zeit lief mir und den Ärzten davon. Dann brach auch noch der Oberschenkelknochen und,  

der Krebs zerstört mein Gewebe , es musste was passieren für die Tumorprothese war es jetzt zu spät.  

Ich hatte nur zwei Möglichkeiten ,entweder  

Bein ab ganz oder eine Umkehrplastik .Meine Frau und ich haben uns dann für  

Die Umkehrplastik entschieden .  

So ist mein Fuß heute mein Kniegelenk . Ich versuche ein ganz  

normales Leben zu führen .Ein Jahr nach der OP habe ich meine Tätigkeit als Gabelstaplerfahrer wieder aufgenommen.  

Mit einer Röntgenaufnahme im Sögeler Krankenhaus im März wäre das vielleicht nicht passiert. Am 10. Dezember 2002 wurde ich von Prof. Winkelmann operiert!!  

Ich habe unsere Endscheidung bis heute noch nicht bereut.Das Wichtigste ist aber doch, dass der Krebs bis heute noch nicht wieder ausgebrochen ist. 

hi mein name ist christian kramberger meine geschichte liegt lang zurück es fing aber mit einem autounfall an (die genauen daten weiß ich leider nicht mehr) also ich wurde von einem auto angefahren und hatte ein kleines loch im linken knie was bei der ersten ärztlichen vorsorgung unsauber behandelt wurde und sich im nachhinein entzündet hat spekulationen nach soll dadurch der Ewing sakom entstanden sein aber wie gesagt man weiß es nicht auf jedenfall hab ich wohl irgentwann über schmerzen im bein geklagt und meine mutter war immer und immer wieder beim arzt und keiner konnte es sich erklären und wie wohl bei denn meisten wurde wohl eine entzündung festgestellt bis es dann wohl soweit war das ich ins krankenhaus gekommen bin in bremen in die st. jürgen str. prof hess klinik nach einer ersten biobsie wurde nichts gefunden und es wurde eine 2 gemacht wo ich wohl schon zur vorsichtsmassnahme chemo bekommen habe und nach der 2 biobsie war das ergebnis dann Ewing Sakom ich kann leider (zum glück)nicht sagen wie ich mich gefühllt habe) man wusste in bremen nicht wie und was man am besten machen kann und der leitende Prof. hat denn von Prof. Winkelmann gehört und kontakt aufgenommen wo wir dann ein vorstellungsgespräch hatten dahmals noch in Düsseldorf so weit wie ich weiß wollte Prof. winkelmann die Umkehrplastik erst nicht machen weil ich so jung war und er keine erfahrungswerte hatte wie das mit der entwicklung ist und dem wachstum hat es aber dann doch gemacht wofür ich ihm sehr dankbar bin und es ist alles gut gegangen und mit dem wachstum ich musste noch 2 mal von Prof Winkelmann 1992 und 1998 opperriert werden da das bein schief gewachsen ist ich lebe jetzt 22 jahre damit und bin gut damit zurecht gekommen habe in meiner teenager zeit viel sport getrieben.  

villeicht sieht man sich ja auf dem diesjährigen seminar in oberwesel dann kann man ja erwahrung tauschen und sonst schreibt mir ne E-mail  

Ich war 5 Jahre alt, als die Erzieher im Kindergarten bemerkten das ich angefangen habe zu humpeln. Man dachte erst, dass ich das tue um Aufmerksamkeit zu erregen...tat es aber auch wenn ich mich unbeobachtet fühlte.  

"Gott sei Dank" fiel ich damals vom Hochbett und brach mit das rechte Bein....beim Röntgen in der Kinderklinik wurde ein dunkler Fleck entdeckt, und es wurde eine Biopsie gemacht, bei welcher Gewebsprobe ein Tumor festgestellt wurde. Ich kam nach Freiburg in die onkologische Ambulanz der Kinderklinik und die Chemo begann. Damals stellte man meine Eltern vor die Wahl einer Amputation des rechten Knies/Oberschenkels oder eben der Umkehrplastik...welche meine Eltern vorzogen, da natürlich die Bewegungsfähigkeit eher erhalten bleibt wie bei einer Amputation.  

Damals war Herr Dr. Winkelmann noch in Düsseldorf, wo die Umkehrplastik gemacht wurde...da war ich die ca. 200te bei der die OP Methode durchgeführt wurde.  

An die Chemo und Zeit nach OP kann ich mich wenig erinnern weil ich erst 6 Jahre alt war.  

Da der Fuß mit der Zeit des Wachsens in eine Fehlstellung rutschte (hat noch jemand Erfahrung damit?) musste ich 1995 nach Münster (wo Prof. Dr. Winkelmann dann weilte) um operiert zu werden, und 2000 nochmal.  

Leider funktioniert das Radfahren nach der OP vor 7 Jahren nicht mehr, was ich gern wieder machen würde. Ich hatte damals eine verlängerte Pedale am Fahrrad die einfach nur mitlief.....bei wem ist das auch der Fall? Ich kann nicht einfach ein Fahrrad kaufen, das umbauen lassen, und dann nicht damit fahren können.  

Ich habe immerhin noch die Möglichkeit Inline Skaten, und Schlittschuhlaufen zu gehen...bei Pilates ist das immerhin egal ob man behindert ist oder nicht. Aber auch längeres Laufen macht mir Probleme, find ich anstrengend. Wie ist das bei Euch?  

Durch meine Arbeitszeiten ist es mir nie möglich nach Oberwesel zu fahren, weswegen es schön wäre, wenigstens per Email Kontakt zu anderen Menschen mit Ukp zu haben. Vielleicht sogar aus der Umgebung Lörrach/Freiburg.  

Liebe Grüße von Annika aus Weil am Rhein  

Email an : Sassenach1983@gmx.net  

Bei mir fing es mit Leistungsproblemen im Sport an.  

Als die Diagnose getroffen wurde, kam ich ins Krankenhaus und eine Biopsie bestätigte dann die Vermutung.  

Zwischen den ersten Problemen und der richtigen Diagnose lagen ca 9 Monate.  

Es folgte die Chemo, die ca 4 Monate dauerte.  

Danach folgte die Operation, wobei im Vorfeld nicht klar war, ob ich eine Umkehrplastik erhalte oder das Bein komplett amputiert werden muß, da der Tumor sehr groß war.  

Nach der Operation folgte die zweite Chemo.  

Keine 3 Monate nach Abschluß der Behandlung konnte ich wieder arbeiten gehen.  

Über die Umkehrplatik bin ich sehr glücklich, da sie mir, wenn auch eingeschränkt, ein "normales" Leben ermöglicht hat.  

Das einzige Problem zeigt sich jetzt, da durch die damalige größe des Tumors viel Muskelgeweben entfernt werden mußte.  

Auch eine sportliche Betätigung war mir nicht möglich.  

Als ich elf Jahre alt war, habe ich ernsthaft im Verein mit Leichtathletik angefangen. Nach einem Wettkampf war mein Bein sehr geschwächt und ich schob diese Schwäche auf eine Muskelzerrung, die ich mir möglicherweise beim Aufwärmen zugezogen haben könnte:  

Doch zu dieser Schwäche kam eine starke Wärmeentwicklung im Knie. Nachdem ich bei einigen Ärzten war, wurde mir als Erstdiagnose eine Knochenentzündung und als Zweitdiagnose ein bösartiger Knochentumor festgestellt.  

Ich wurde dann in ein Krankenhaus eingewiesen und dort wurde nach einer Biopsie endgültig die Diagnose gestellt: Osteosarkom.  

Aufgrund dieser Diagnose kam ich dann in ein Zentrum für Kinderonkologie. Dort wurde speziell für mich ein Therapieplan gestellt.  

Erst sollte die präoperative Chemotherapie stattfinden, darauf folgend die Operation und anschließend noch einmal eine postoperative Chemotherapie.  

Die Chemotherapie gliedert sich in kleine Blöcke, zwischen denen man immer mal für ein paar Tage aus dem Krankenehaus heraus kann. Natürlich muß man trotzdem jeden Tag zur ambulanten Kontrolle des Blutbildes.  

Meine präoperative Chemotherapie hat genau zwei Monate gedauert. Dann hatte ich drei Wochen Pause, damit sich mein Körper von den Strapazen erholen konnte und ich operationsfähig wurde.  

Für mich standen drei Operationsmöglichkeiten zur Auswahl:  

1. Eine Endoprothese: Dabei wird das - durch den Tumor zerstörte - Gewebe entfernt und die zerstörten Knochen durch künstlich Knochen ( meist aus Porzellan ) ersetzt. Der Vorteil bei dieser Methode besteht darin, daß das Bein rein äußerlich erhalten bleibt. Der Nachteil ist, daß das Bein sehr empfindlich ist, kaum belastbar und sehr wahrscheinlich im Kniegelenk steif wird. Ein "normales" Leben ist so kaum möglich.  

2. Eine Vollamputation: Das Bein wäre bei mir knapp unterhalb der Hüfte entfernt worden, so daß nur ein kleiner Teil des Oberschenkels übrig geblieben wäre. Dann gäb es eine normale prothetische Versorgung. Der Nachteil ist der, daß sehr starke Phantomschmerzen auftreten können. Außerdem ist es meiner Meinung nach nicht sehr ästhetisch. Der Vorteil liegt in der Bewegungsmöglichkeit mit der ein normales schönes Leben möglich ist. Außerdem ist hier die Rückfallgefahr wesentlich geringer als bei der Endoprothese, da radikal operiert werden kann.  

3. Die Umkehrplastik: Hierbei wird eine Teilamputation vorgenommen. Danach findet auch hier eine prothetische Versorgung statt. Ein Nachteil existiert meiner Meinung nach nicht. Der Vorteil liegt in der eigentlich unbegrenzten Bewegungsfreiheit. Damit ist ein normales Leben und sogar Sport möglich. Es gibt keine Phantomschmerzen und auch hier ist die Rückfallgefährdung aufgrund der Radikaloperation geringer als bei der Endoprothese.  

Ich habe mich schließlich für die Umkehrplastik entschieden und bereue es bis heute nicht, eher im Gegenteil!  

Nach der Operation hatte ich gut fünf Monate postoperative Chemotherapie. Direkt nach der Operation beginnt die intensive Krankengymnastik und dann nach einem Monat das Gehtraining, das bei mir dann noch drei Jahre weiterlief. Ich konnte aber schon nach einem Jahr sehr gut laufen. Aber wie man weiß, geht es ja immer noch besser.  

Heute - zehn Jahre später lebe ich ganu wie jedes andere Mädchen ganz normal, studiere Medizin und treibe Sport - eine Zeitlang sogar Squash im Verein.  

Das Gehtraining muß man sein ganzes Leben lang in dem Sinne betreiben, daß man ein ganz normales Leben führen und sein "neues" Bein ganz normal einsetzen sollte wie das andere auch.  

Wenn Ihr noch mehr wissen wollt, könnt Ihr mir entweder eine mail schreiben oder meine ganze Geschichte in dem Buch "Mama, wir beide, wir schaffen das schon!" nachlesen.